Aging with intellectual disability: perception of professionals at the Association of Parents and Friends of People with Disabilities / Envelhecer com deficiência intelectual: percepção dos profissionais da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais

Objective: To understand the aging of people with intellectual disability from the perspective of education professionals at the Association of Parents and Friends of People with Disabilities (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais [APAE]). Methods: This is an exploratory, descriptive study with a qualitative approach; data were collected in November 2020 from 17 education professionals working at APAE by using a structured online questionnaire via the Google Forms platform. Data were transcribed and organized in a Microsoft Excel spreadsheet and a Microsoft Word text file, and data analysis followed the discourse of the collective subject methodology. Results: Six central ideas emerged from the results: the aging of people with intellectual disability is expected, but premature; understanding the aging process of people with intellectual disability: a deficit of understanding or non-existence; stereotypes, prejudice, and stigma linked to older adults with intellectual disability; cognitive impairment when aging with intellectual disability: skills, functioning, autonomy, and independence; limitations and disabilities of older adults with intellectual disability require care and support; and communication difficulties of older adults with intellectual disability: welcoming, stimulating, and raising awareness. Conclusions: Aging with intellectual disability involves dismissing infantilization and stereotypes, providing opportunities for activities of daily living and social experiences, prolonging independence and autonomy, and improving the process of aging with dignity, care and support.

Objetivo: Compreender o envelhecimento da pessoa com deficiência intelectual na perspectiva dos profissionais da educação da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae). Metodologia: Estudo exploratório, descritivo, com abordagem qualitativa, cujos dados foram coletados em novembro de 2020, com 17 profissionais de educação que atuam na Apae, com questionário estruturado on-line via Google Forms. Os dados foram transcritos e organizados em planilha do Microsoft Excel e arquivo de texto do Microsoft Word, e a análise dos dados seguiu a metodologia do discurso do sujeito coletivo. Resultados: Emergiram seis ideias centrais: envelhecimento da pessoa com deficiência intelectual é esperado, porém precoce; compreensão do processo de envelhecimento da pessoa com deficiência intelectual: déficit de entendimento ou inexistência; estereótipos, preconceitos e estigmas vinculados ao idoso com deficiência intelectual; comprometimento das funções cognitivas no envelhecimento com deficiência intelectual: habilidades, funcionalidade, autonomia e independência; limitações e incapacidades dos idosos com deficiência intelectual exigem cuidado e apoio; e dificuldades na comunicação dos idosos com deficiência intelectual: acolher, estimular e sensibilizar. Conclusões: Envelhecer com deficiência intelectual envolve descartar a infantilização e estereótipos, oportunizando atividades de vida diária e vivências sociais, prolongando a independência e autonomia, qualificando o processo de envelhecer com dignidade, cuidado e apoio.

Adolescentes com necessidades especiais de saúde: desafios da inclusão escolar no discurso de familiares/cuidadores / Adolescents with special health care needs: challenges of school inclusion according to family members/caregivers' viewpoint / Adolescentes con necesidades especiales de salud: desafíos de la inclusión escolar en el discurso de la familia/cuidadores

Objetivo: conhecer os desafios da inclusão escolar de adolescentes com necessidades especiais de saúde a partir do discurso dos familiares/cuidadores. Método: Pesquisa qualitativa, realizada no ambulatório pediátrico de especialidades, que atende adolescentes com necessidades especiais de saúde. Realizou-se a análise de prontuários, entrevista semiestruturada com 35 familiares/cuidadores de adolescentes. As entrevistas foram submetidas a dupla transcrição e à análise de discurso Pecheutiana. Resultados: os familiares/cuidadores trouxeram em seus discursos os desafios enfrentados para a integração e inclusão escolar, os profissionais e as pessoas que contribuem no processo de inserção social do adolescente, as habilidades e potencialidades da CRIANES. Conclusão: a educação inclusiva deve ser articulada de forma interdisciplinar, engajada por todas as esferas de gestão, política, trabalho, famílias e usuários. A inclusão deve ser debatida pela enfermagem, em busca da promoção da saúde e de espaço social para o adolescente

Objective: The study's main purpose has been to understand the challenges of school inclusion of adolescents with special health care needs according to family members/caregivers' viewpoint. Methods: It is a qualitative research that was performed at an ambulatory pediatric specialty care, which assists adolescents with special health care needs. There were carried out analysis of medical records and semi-structured interviews with 35 family members/caregivers of adolescents. The interviews were subjected to double transcription and the Michel Pêcheux's Discourse Analysis. Results: Family members/caregivers brought in their speeches the challenges faced for school integration and inclusion, professionals and people who contribute to the adolescent's social insertion process, as well as the skills and potential of Children and Youth with Special Health Care Needs (CYSHCN). Conclusion: Inclusive education must be articulated in an interdisciplinary manner, engaged by all spheres of management, politics, work, families and its users. Inclusion should be discussed by nursing while looking forward to implementing health promotion and social space for the adolescent community

Objetivo: Conocer los desafíos de la inclusión escolar de adolescentes con necesidades especiales de salud desde el discurso de los familiares/ cuidadores. Método: investigación cualitativa, realizada en la clínica de especialidad pediátrica, que asiste a adolescentes con necesidades especiales de salud. Se realizó el análisis de los registros médicos, una entrevista semiestructurada con 35 familiares/cuidadores de adolescentes. Las entrevistas fueron sometidas a doble transcripción y análisis del discurso pechetiano. Resultados: los familiares/cuidadores presentaron en sus discursos los desafíos que enfrenta la integración e inclusión escolar, los profesionales y las personas que contribuyen al proceso de inserción social del adolescente, las habilidades y el potencial de CRIANES. Conclusión: la educación inclusiva debe articularse de manera interdisciplinaria, involucrada por todas las esferas de la gestión, la política, el trabajo, las familias y los usuarios. La inclusión debe ser discutida por la enfermería, en busca de la promoción de la salud y el espacio social para el adolescente

Special education of students with Down Syndrome for self-care / Educación especial de estudiantes con Síndrome de Down para el autocuidado / Educação especial de estudantes com Síndrome de Down para o autocuidado

ABSTRACT Objective: to analyze the care taught by teachers and parents and learned by students with Down Syndrome. Method: descriptive study with qualitative approach carried out in a special education school, based in the city of Manaus. Eleven students with Down Syndrome, 11 parents of students and 11 teachers from the school participated in the study. Data were collected from November 2017 to February 2018, through a semi-structured interview, and analyzed by the content analysis technique. The theoretical framework regarded Down Syndrome. Results: three thematic categories emerged: the care learned by the student; the care taught by the teacher and; the care taught by the parents. Conclusion and implications for practice: family and teachers play a facilitating role in the learning to care for themselves and in the socio-cognitive and affective development of the person with Down Syndrome. The care learned by the student involved dialogic communication for care through learning of good habits, autonomy, independence and healthy eating. The study shows that nursing has the role of teaching the family how to help the child's progress, which results in significant future changes.

RESUMEN Objetivo: analizar la enseñanza del cuidado realizado por profesores y padres y el aprendizaje de estudiantes con Síndrome de Down. Método: Estudio descriptivo con enfoque cualitativo, realizado en una escuela de educación especial, con sede en la ciudad de Manaos. Once estudiantes con Síndrome de Down, 11 padres y 11 profesores de la escuela participaron del estudio. Los datos se recopilaron de noviembre de 2017 a febrero de 2018, a través de entrevista semiestructurada, y se analizaron mediante la técnica de análisis de contenido. El marco teórico abordó el Síndrome de Down. Resultados: surgieron tres categorías temáticas: el cuidado aprendido por el estudiante; el cuidado enseñado por el profesor y; el cuidado enseñado por los padres. Conclusión e implicaciones para la práctica: familiares y profesores desempeñan un papel facilitador en el aprendizaje para el autocuidado y en el desarrollo sociocognitivo y afectivo de la persona con Síndrome de Down. El aprendizaje del estudiante involucró la comunicación dialógica para el cuidado a través del aprendizaje de buenos hábitos, autonomía, independencia y alimentación saludable. El estudio evidencia que la enfermería tiene el papel de enseñar la familia y ayudar el progreso del hijo, lo que resulta en cambios significativos futuros.

RESUMO Objetivo: analisar o cuidado ensinado por professores e pais e aprendido por estudantes com Síndrome de Down. Método: estudo descritivo de abordagem qualitativa, realizado em uma escola de educação especial, sediada na cidade de Manaus. Participaram do estudo 11 estudantes com Síndrome de Down, 11 pais dos estudantes e 11 professores da escola. Os dados foram coletados no período de novembro de 2017 a fevereiro de 2018, por meio de entrevista semiestruturada, e analisados pela técnica de análise de conteúdo. O embasamento teórico versou sobre a doença Síndrome de Down. Resultados: emergiram três categorias temáticas: o cuidado aprendido pelo aluno; o cuidado ensinado pelo professor e; o cuidado ensinado pelos pais. Conclusão e implicações para a prática: a família e os professores exercem um papel de facilitadores do aprendizado para o cuidado de si e no desenvolvimento sócio-cognitivo e afetivo da pessoa com Síndrome de Down. O cuidado aprendido pelo estudante envolveu comunicação dialógica para o cuidado por meio de aprendizagem de bons hábitos, autonomia, independência e alimentação saudável. O estudo evidencia que a enfermagem tem o papel de ensinar a família como ajudar no progresso do filho, o que resulta em mudanças significativas futuras.

Avaliação de treinamento sobre primeiros socorros para equipe técnica de escolas de ensino especializado / Evaluación de entrenamiento sobre primeros auxilios para el equipo técnico de escuelas de enseñanza especializada / Evaluation of first aid training for the technical staff of special education schools

RESUMO Objetivo: analisar o efeito de atividade educativa sobre primeiros socorros em acidentes escolares. Metodologia: estudo quase experimental do tipo antes e depois, realizado com a equipe técnica de escolas de ensino especializado para pessoas com deficiência, no estado do Mato Grosso, entre fevereiro e agosto de 2017. Foi realizado o teste não paramétrico de McNemar para analisar o efeito da atividade educativa. Resultados: participaram 76 profissionais de nível médio, 62 (81,6%) eram do sexo feminino, 66 (86,8%) eram Auxiliares de Desenvolvimento Infantil. Dos profissionais, 35 (46,1%) nunca participaram de treinamento ou atividade educativa sobre primeiros socorros. Houve significância para o aumento de acerto em todas as questões após o treinamento (p<0,05). Conclusão: os profissionais da equipe técnica apresentaram conhecimento prévio insuficiente sobre primeiros socorros e o treinamento melhora a segurança dos alunos e contribui para a sociedade em que estão inseridos. Evidencia-se a importância da inserção do enfermeiro no ambiente escolar.

RESUMEN Objetivo: analizar el efecto de actividad educativa sobre primeros auxilios en accidentes escolares. Metodología: estudio casi experimental del tipo antes y después, realizado con el equipo técnico de escuelas de enseñanza especializada para personas con deficiencia, en el estado de Mato Grosso, Brasil, entre febrero y agosto de 2017. Fue realizado el test no paramétrico de McNemar para analizar el efecto de la actividad educativa. Resultados: participaron 76 profesionales de nivel medio; 62 (81,6%) eran del sexo femenino y 66 (86,8%) eran Auxiliares de Desarrollo Infantil. De los profesionales, 35 (46,1%) nunca participaron de entrenamientos o actividades educativa sobre primeros auxilios. Hubo significación estadística para el aumento de aciertos en todas las preguntas después del entrenamiento (p<0,05). Conclusión: los profesionales del equipo técnico presentaron conocimiento previo insuficiente sobre primeros auxilios y el entrenamiento mejoró la seguridad de los alumnos y contribuyó para la sociedad en que se encuentran inseridos. Se evidenció la importancia de la inserción del enfermero en el ambiente escolar.

ABSTRACT Objective: to analyze the effect of an educational activity on first aid in school accidents. Methodology: a quasi-experimental, before-and-after type study, carried out with the technical staff of special schools for children with disabilities, in the state of Mato Grosso, between February and August 2017. McNemar's non-parametric test was performed to analyze the effect of the educational activity. Results: 76 mid-level professionals participated, 62 (81.6%) of whom were female and 66 (86.8%) Child Development Assistants. Of the professionals, 35 (46.1%) had never participated in training or an educational activity related to first aid. There was a significant increase in correct response to all the questions after the training (p <.05). Conclusion: the professionals of the technical staff presented insufficient prior knowledge regarding first aid and the training improved the safety of the students and contributed to the society in which they are included. The importance of the integration of nurses in the school environment was evidenced.

A pessoa com deficiência auditiva: os múltiplos olhares da Família, Saúde e Educação / The person with hearing impairment: the multiple perspectives of Family, Health and Education

A magnitude da deficiência auditiva, no Brasil e no mundo, vem aumentando na última década, e inúmeros esforços governamentais e não governamentais têm sido voltados à prevenção e promoção da saúde, reabilitação, tratamento, monitoramento e controle desse problema. Contudo, a Política Nacional da Pessoa com Deficiência Auditiva é recente, e há poucas publicações nessa área. A publicação deste livro técnico-científico, é baseada nas experiências e vivências na rede de atenção básica de saúde e educação, de docentes e discentes de graduação da área de saúde da UFRJ Campus Macaé e profissionais da área da pessoa com deficiência de Macaé, bem como as experiências nesse mesmo tema, de docentes de outras universidades da cidade do Rio de Janeiro. O livro reúne diversos aspectos da pessoa com deficiência, mais especificamente a auditiva, tendo como aspectos principais, a família, saúde e educação, e proporcionará aos profissionais de saúde, acadêmicos de graduação/especialização da área da saúde, familiares e sociedade em geral, o aprofundamento dos conhecimentos sobre a pessoa com deficiência, que os auxiliarão em sua prática diária, contribuindo para a melhoria da qualidade de vida da população envolvida e bem como na viabilização das diretrizes propostas na Política Nacional da Pessoa com Deficiência Auditiva.

As dificuldades da escolarização da criança com doença crônica no contexto hospitalar / The difficulties of educating children with chronic illness in the hospital context / Las dificultades de la escolarización del niño con efermedad crónica en el contexto hospitalario

Pesquisa qualitativa que objetivou compreender a percepção da família de crianças hospitalizadas com doença crônica acerca do afastamento do processo de escolarização. O material empírico foi produzido por meio de entrevistas com famílias de crianças hospitalizadas com doença crônica. Os dados foram analisados a partir dos princípios da análise temática. Dentre outros aspectos, revelaram a ausência de ações pedagógicas sistematizadas, no hospital em estudo, de modo que as atividades educacionais desenvolvidas eram compreendidas como um momento de recreação. Consideramos que a classe hospitalar vem se constituindo em uma importante tecnologia de cuidado na assistência às crianças hospitalizadas. Para tanto, precisa de apoio, principalmente, das Secretarias de Educação, no que concerne à provisão de recursos humanos, financeiros e materiais. Esse é um trabalho pioneiro, capaz de auxiliar a criança com doença crônica a ter uma melhor qualidade de vida.

The objective of this qualitative study was to understand the perception that families of hospitalized children with chronic illness about their being away from the process of education. The empirical material was produced by means of interviews performed with families of hospitalized children with chronic illness. The data was analyzed based on the principles of thematic analysis. Among other aspects, the data showed the lack of systematized pedagogical actions in the studied hospital, in a way that the educational activities that were developed were seen as a moment of leisure. We understand that the hospital class is becoming an important health care technology for hospitalized children. Therefore, it requires support, especially from the Departments of Education, in terms of providing the necessary human resources, funding and materials. This is a pioneer study, capable of helping improve the quality of life of children with chronic illness.

Investigación cualitativa que objetivó comprender la percepción de la familia de niños hospitalizados con enfermedad crónica respecto al alejamiento del proceso de escolarización. El material empírico se produjo mediante entrevistas con familias de niños hospitalizados con enfermedad crónica. Los datos fueron analizados a partir de los principios del análisis temático. Entre los aspectos, se reveló la ausencia de acciones pedagógicas sistematizadas en el hospital estudiado, de modo que las actividades educativas desarrolladas eran entendidas como momentos recreativos. Consideramos que las clases hospitalarias están constituyéndose en una importante tecnología de cuidado en la tecnología de cuidado en la atención de los niños hospitalizados. En consecuencia, la misma necesita de apoyo, principalmente por parte de las Secretarías de Educación, en lo concerniente a la provisión de recursos humanos, financieros y materiales. Este es un trabajo pionero, capaz de ayudar al niño con enfermedad crónica a tener una mejor calidad de vida.

Percepções dos professores quanto à inclusão de alunos com deficiência em aulas de educação física / Percepciones de profesores delante de la inclusión de alumnos con deficiencia en lecciones de Educación Física / Teachers' perceptions about inclusion of students with disabilities in Physical Education classes

O objetivo deste estudo foi analisar as percepções de professores de educação física do sistema regular de ensino diante da inclusão de alunos com deficiência. Para tanto, 90 professores de educação física escolar responderam a uma escala com 18 afirmações. Pode-se observar que a percepção geral dos professores pesquisados foi negativa para com a inclusão. O pessimismo mais forte dos professores foi por não se sentirem preparados para lidar com alunos com deficiência. Os professores com menor tempo de experiência mostraram visões mais positivas no que se refere aos benefícios de todos os alunos com a inclusão.

The purpose of this study was to verify regular schooling teacher's attitudes toward inclusion children with disabilities in the classes. For that, 90 physical education teachers, from private and public schools, answered to a scale with 18 affirmations. It was observed by results that general tendency of teachers was negative toward inclusion. This pessimism wasn't related to teachers sex and time experience. Stronger teachers pessimism was about their lack of preparing to work with handicapped students. Teachers with less experience time showed more optimism about the benefits of all students in inclusion settings.

El objetivo de este estudio fue analizar las percepciones de profesores de educación física del sistema regular de enseñanza delante de la inclusión de alumnos con deficiencia. Para tanto, 90 profesores de educación física escolar respondieron a una escala con 18 afirmaciones. Se puede observar que la percepción general de los profesores fue negativa para con la inclusión. El pesimismo más fuerte de los profesores fue por no sentirse preparados para lidar con alumnos con deficiencias. Los profesores con pequeño tiempo de experiencia mostraron visiones más positivas en el que se refiere a los beneficios de los alumnos con la inclusión.

Fatores dificultadores da inclusão de crianças com paralisia cerebral na perspectiva do cuidador / Difficulties in school insertion of cerebral palsy children, from the caregivers point of view

A inclusão de crianças com deficiência na rede regular de ensino é hoje uma realidade assegurada por lei, com vários dispositivos que consagram esses direitos. No entanto, esta inclusão tem se tornado um grande desafio, uma vez que um grande número de escolas não se sente preparada para atuar com aquele aluno com necessidades educacionais especiais. Assim, a possibilidade de entrada dessas crianças no ambiente escolar parece ser recebido pela mãe / cuidador com muita apreensão e medo. Alguns cuidadores reconhecem a importância da escola, porém demonstram insegurança quando percebem o despreparo das escolas de ensino regular para receber a criança. Diante do atual contexto da inclusão e considerando que o cuidador é um dos importantes pilares para viabilizar a entrada e permanência da criança na escola, este estudo teve por objetivo identificar os fatores dificultadores percebidos pelo cuidador da criança com paralisia cerebral (PC) em relação à sua inclusão na escola regular. É um estudo quantitativo de natureza descritiva, realizado na Associação Mineira de Reabilitação - Belo Horizonte / Minas Gerais, onde os dados foram coletados com questões fechadas e abertas, junto a 91 cuidadores de criança com PC em tratamento na referida instituição. Os resultados obtidos revelaram que apesar das dificuldades enfrentadas pelos cuidadores com a inclusão de suas crianças, estes tendem a ter uma atitude positiva com relação à escola regular. Segundo os cuidadores, os fatores que mais favorecem a inclusão são a convivência com outras crianças, a possibilidade da criança se desenvolver e aprender, e a acessibilidade atitudinal da escola. A falta de capacitação das escolas, seu despreparo para lidar com a criança, a falta de um estagiário de apoio, a falta de materiais e equipamentos adaptados e a dificuldade de acesso às escolas são percebidos pelos cuidadores como os principais dificultadores da inclusão da criança em escola regular. Para os cuidadores de crianças...

Fatores dificultadores da inclusão de crianças com paralisia cerebral na perspectiva do cuidador / Difficulties in school insertion of cerebral palsy children, from the caregivers point of view

A inclusão de crianças com deficiência na rede regular de ensino é hoje uma realidade assegurada por lei, com vários dispositivos que consagram esses direitos. No entanto, esta inclusão tem se tornado um grande desafio, uma vez que um grande número de escolas não se sente preparada para atuar com aquele aluno com necessidades educacionais especiais. Assim, a possibilidade de entrada dessas crianças no ambiente escolar parece ser recebido pela mãe / cuidador com muita apreensão e medo. Alguns cuidadores reconhecem a importância da escola, porém demonstram insegurança quando percebem o despreparo das escolas de ensino regular para receber a criança. Diante do atual contexto da inclusão e considerando que o cuidador é um dos importantes pilares para viabilizar a entrada e permanência da criança na escola, este estudo teve por objetivo identificar os fatores dificultadores percebidos pelo cuidador da criança com paralisia cerebral (PC) em relação à sua inclusão na escola regular. É um estudo quantitativo de natureza descritiva, realizado na Associação Mineira de Reabilitação - Belo Horizonte / Minas Gerais, onde os dados foram coletados com questões fechadas e abertas, junto a 91 cuidadores de criança com PC em tratamento na referida instituição. Os resultados obtidos revelaram que apesar das dificuldades enfrentadas pelos cuidadores com a inclusão de suas crianças, estes tendem a ter uma atitude positiva com relação à escola regular. Segundo os cuidadores, os fatores que mais favorecem a inclusão são a convivência com outras crianças, a possibilidade da criança se desenvolver e aprender, e a acessibilidade atitudinal da escola. A falta de capacitação das escolas, seu despreparo para lidar com a criança, a falta de um estagiário de apoio, a falta de materiais e equipamentos adaptados e a dificuldade de acesso às escolas são percebidos pelos cuidadores como os principais dificultadores da inclusão da criança em escola regular...